«История фотоаппарата и крымской девочки длиною в 6 лет»

Девушка со злокачественной опухолью костного скелета фотографирует мир

Она два года борется с раком и хочет жить, но одновременно готова выбирать цвет своего гроба. Ей всего 21 год, больше всего на свете Дарина Аксенова любит фотографировать. Что на этих снимках?

Дарине Аксеновой 21 год, и она делает красивые фотографии. Девушка родом из крымского города Саки, но последнее время практически постоянно живет в Москве. Лечится. Диагноз – саркома Юинга – злокачественная опухоль костного скелета. Лечение – огромная часть жизни Дарины сегодня. Но все-таки – часть.

Чудеса происходили постоянно

Мы с родителями ощущали себя как слепой человек, да еще и в тумане. Казалось, что это происходит не с нами. Родители надеялись, что сейчас поедем в Москву, мне сделают анализы и нам скажут: «Извините, была допущена ошибка. У вас нет этого заболевания». Думаю, такие мысли возникают у большинства людей. Но я уже точно знала, что попала.

Моя болезнь – ряд неслучайных вещей. Чудеса происходили постоянно. В Москве я познакомилась с замечательным хирургом Михаилом Дмитриевичем Тер-Ованесовым. Его миссия была просто сделать мне операцию, но он наблюдал за мной, постоянно звонил, интересуясь, как мое состояние.

А потом, снова чудесным образом, я попала в Центр детской гематологии имени Дмитрия Рогачева. Мне больше 18 лет, и потому лечение для меня в детском центре оказалось платным. Нам посоветовали обратиться в фонд «Подари жизнь». Фонд согласился оплачивать мое лечение.

Лечение в ФНКЦ у меня было сверхсложное. Химиотерапию я переносила не просто тяжело, а очень тяжело. Неделями ничего не могла есть. А потом попала в реанимацию. У меня был септический шок, в какой-то момент останавливалось сердце. И в один момент я поняла, что стою на грани.

В реанимации мне капали адреналин, и побочным его действием была бессонница. Не спала трое суток. Вокруг – только белые стены, а ты не можешь уснуть. Снотворное нельзя из-за проблем с сердцем. Что чувствуешь – словами не передать. У меня уже начинались галлюцинации.

Выход оказался до смешного простым: я вспомнила, что очень много людей засыпают под телевизор, и включила себе online TV, какой-то канал из серии «Магазин на диване». И – заснула. Какое же это было счастье!

Потом была операция, после которой я не чувствую спину, не чувствую часть живота: мне вырезали нервы, мышцы. После операции – еще восемь блоков «химии», которые я переносила уже лучше.

Всё будет хорошо

Я всю болезнь прохожу на каком-то эмоциональном подъеме. Конечно, в некоторые моменты иду, сжав зубы, но иду вперед. Если этот путь мне дан, я должна его пройти. Я должна его проходить и благодарить за то, что все это происходит со мной. В больнице мне многие говорят: «Ты какое-то исключение. Посмотри на себя, ты болеешь, у тебя рак. Ты же можешь умереть. А ты ходишь, улыбаешься, еще кого-то благодаришь за это». Они явно думают, что у меня проблемы с головой. Потому что я веселая и даже под капельницей бегаю, песни пою, танцую…

Когда меня выписали из больницы, я поехала домой, побыла там три месяца, вернулась, и компьютерная томография показала, что у меня отрицательная динамика и метастазы в легких. Немного, но они есть.

Снова лечусь. Прошла одну «химию». А что будет дальше – не спрашиваю ни у себя, ни у врачей.
Знаю, что все будет хорошо. И даже если так случится, что меня не станет, это тоже будет хорошо.

Я готова ко всему.

В больнице я видела очень много детей. И многих из тех, кого я знала, уже нет с нами. Знаете, это все просто для чего-то нужно. У меня здесь нет вопросов к Богу.

Все так боятся умереть, покинуть этот мир. Но я считаю, что это не так страшно. Мы просто не знаем, что с нами будет. Может, нам будет лучше, если мы уйдем на небеса. Да, у меня полное доверие к Богу. А еще – я фотограф и потому наблюдательна, вижу жизнь многосторонне.

И своих родителей я убеждаю в том, что нужно смотреть не только с одной точки. Меня дедушка в детстве учил играть в шахматы. И он мне говорил: «Когда ты играешь в шахматы, ты должна не только на одну фигуру смотреть, а охватывать сразу все поле». В ситуации со своей болезнью я охватываю «все поле».

Мне было крайне плохо. Не зря же говорят, что лечение от рака – одно из самых сложных. Но даже когда мне было невероятно плохо, я говорила: «Спасибо за то, что Ты мне даешь даже такие трудности!»

Не говорят о смерти

У нас в обществе боятся говорить о смерти. Сколько раз слышала: «Это такая тема нехорошая, давай поменяем». Я отвечаю: «Нет, я хочу говорить. Я хочу говорить о том, какая у меня на похоронах будет играть музыка. Я хочу выбирать цвет своего гроба». Потому что мне это нужно, я уже смирилась и полностью приняла тот факт, что меня может не стать. Это не значит, что я не хочу жить. Хочу, я строю планы.

Но слова «Да будет воля Твоя» для меня не пустая фраза. Я готова принять любой вариант. Мне кажется, что самый классный подход к жизни – это смирение.

Но окончательно и глубоко я поняла это недавно. После того, как врачи произнесли слово «рецидив».

Потому что раньше была надежда на то, что я больше не вернусь в больницу. А когда я вернулась, то мне сказали, что шансов немного.

Еще мне в этом смысле помог разговор с игуменом Иоасафом (Полуяновым). Он мне сказал: «Доверься Богу. Просто доверься. Попробуй и увидишь, как легко, как хорошо тебе сразу станет». И тогда я второй раз пошла на исповедь. Я исповедовалась так, как будто исповедуюсь в последний день. Мне стало так легко, так хорошо.

Сейчас модно говорить: «Ой, да где же ваш Бог, если Он есть, как Он допускает подобное?!» Мне все равно, кто мне что скажет. Я всегда, даже в компании заядлых атеистов, готова встать и сказать: «А я верю в Бога и знаю, что Он есть и что Он всегда со мной рядом, помогает мне».

Для меня самое страшное – размышления о том, что будет с моей мамой, если меня резко не станет, как она справится с отчаянием. Но недавно у нас с ней состоялся разговор и мы этот вопрос решили. Мы же знаем, что Бог нас любит (а мама с папой верующие люди) и лучше будет так, как предрешено где-то на небесах.

Новая жизнь

У меня до болезни была интересная череда событий. Я попала в очень серьезную аварию. Потом меня сбила машина. У нас во дворе стоял огромный пятиствольный каштан, который посадил еще в XIX веке профессор Мильгаузен в честь своей семьи – жены и трех дочерей. И один огромный ствол упал на гараж, в котором я находилась, и придавил меня. Потом я упала с семиметрового моста и сломала ногу. Как будто меня предупреждали о чем-то, а я не замечала.

Я вообще стала совершенно другим человеком.

По-настоящему начала жить, чувствовать, любить, принимать, терпеть. Я очень сильно поверила в Бога. Знаю, что Он всегда рядом, и Он всегда слышит. Поэтому в самых страшных ситуациях я уже не боюсь: знаю, на Кого мне полагаться. И в этом, наверное, и есть смысл жизни.

Очень изменилась внешне. Меня даже на улице мало кто узнает из старых знакомых. Даже голос изменился.

После каждой «химии» у меня такое ощущение, что я умирала и заново рождалась.
Когда у меня выпали все волосы и голова была как биллиардный шар, мама целовала меня в голову и говорила: «Доченька, от тебя даже пахнет маленьким ребеночком».

У меня совершенно не осталось друзей из той прошлой жизни до болезни. Само собой так случилось. Зато появилось много новых, за которых я очень благодарна!

У меня появилось такое количество людей, по-настоящему добрых, готовых помогать. В фонд «Подари жизнь» я хожу как к себе домой: к координаторам, волонтерам. Без наших волонтеров, наверное, лечение проходило бы уныло и, возможно, вылечивалось бы меньше людей – психологическая поддержка в болезни очень важна.

Чулпан Хаматову я воспринимаю как мою вторую маму. Это светлейший, чистейший человек с тонким вкусом, чутьем. Она меняет мою жизнь и делает меня лучше.

К нам в больницу приходило много актеров. Актер и режиссер Михаил Горевой приходил два раза, и общение с ним совпало с физически сложными моментами моего лечения. После общения с ним я буквально оживала.

Врачи нашей больницы – святые люди. Вообще больница – мой дом. Я там прожила год и продолжаю лечиться. Мы все как в одной коммуналке: врачи, медсестры, мамочки, дети. Мы действительно как одна огромная семья больницы ФНКЦ.

Прогулы и прогулки

Фотографировать я начала в девятом классе. В основном, когда прогуливала школу. Я уже понимала, что есть предметы, которые мне абсолютно не интересны. Могла долго не посещать предмет, потом выучить все и сдать, получив высший балл. В общем, ходила и фотографировала – тогда еще на телефон.

На день рождения родители должны были мне подарить цифровой фотоаппарат, такой я хотела. Но мама узнала о моих прогулах и сказала, что подарка не будет. Я пошла на блошиный рынок и купила самый простой – «Зенит». Так я начала снимать на пленку. Постепенно фотография стала огромной частью моей жизни.

В поисках себя

Школу я окончила в 2013 году, и, поскольку победила на Всеукраинском конкурсе по литературе, у меня была большая льгота на поступление в любой украинский вуз на специальности «журналистика», «украинский язык», «искусствоведение»… Поскольку можно было подавать документы в разные вузы, я поступила в Киев и в Запорожье. Специальности эти меня не очень привлекали, но хотелось самостоятельной жизни, я поехала в Запорожский национальный университет. В Киеве пришлось бы серьезно учиться.

Буквально с первой пары я поняла, что филология – это совсем не мое. Я проучилась год, потом начались все эти политические сложности и мама сказала мне вернуться.

Поскольку учиться все-таки где-то нужно, я поступила в Симферополе в Таврический национальный университет на географию. Два года отучилась и заболела. Пришлось забрать документы.

Параллельно я фотографировала, но никогда не думала, что из этого получится что-то большое. Мне все говорили: «У тебя очень здорово выходит, продолжай, не бросай». Но в один момент я думала, что заброшу. И тут в моей жизни появилась Чулпан, которая сказала: «Давай-ка начинай свой большой проект, связанный с выставкой».

Храм из прошлого

Называется выставка «Пантеон 21». Пантеон – это же храм всех богов в Древнем Риме. Почему 21? Во-первых, мне 21 год, а во-вторых, на дворе – XXI век.

Я хочу показать тот внутренний храм, который у меня был 21 год. Подчеркиваю – именно был. Сейчас у меня уже строится новый внутренний храм, совершенно с другим мировоззрением, с другими ощущениями.

В следующей выставке, если получится ее организовать, я хочу громко и убедительно сказать о больнице, о том, что мы, те, кто там лечится, такие же люди. Нас не нужно жалеть. Мы нуждаемся не в жалости, а в понимании.
Ну а потом, если говорить о более отдаленных планах – хочу попробовать поступать во ВГИК, на режиссерский.

Помогать

Вход на выставку – бесплатный, но там будут стоять специальные ящики для пожертвований. Собранные деньги, все до копейки, пойдут в фонд «Подари жизнь». И это очень важно, потому что я считаю себя в долгу перед фондом и хочу сделать в десять, в сто раз больше того, что фонд дал мне. Я хочу помогать.

Раньше думала, когда появлялись деньги – на них надо купить пленки, новый фотоаппарат. Сейчас уже об этом вообще не думаю. Теперь, если у меня появляются деньги, прошу Бога: «Подскажи мне, кому эти деньги больше нужны. Дай мне какой-то знак». И приходят люди, которым эти деньги действительно нужны. Очень интересно наблюдать этот диалог с Богом. Ты просишь, и тебе приходит ответ. Иногда немного в другой форме. Но только потом ты анализируешь и понимаешь, что это даже еще лучше.

Я не инвалид

У меня все тело порезанное, в шрамах, везде зашито. Но меня это абсолютно не смущает. Это мой путь мужества, в котором я прошла один этап, и мне еще двигаться по нему. У меня на спине очень большой шов и… ну, похоже на пальму, потому что нет ребер (мне вырезали три ребра). Но если мне нужно выйти на пляж в купальнике, я спокойно выйду.

Я не стесняюсь говорить громко о своей болезни. Я никогда не носила парик. Да, на меня очень многие буквально оглядывались, выворачивали голову.

Я никогда не скрывала, что со мной случилось. И даже не хотела брать инвалидность, потому что я не инвалид. У меня с этим словом нет ничего общего.

Дневник не для всех

И вот я хочу немного ввести в курс, как проходит лечение, что ты чувствуешь, что испытываешь. Возможно, она будет не для большого круга читателей, но это будет книга-путь. Я хочу, чтобы каждый по-своему ее воспринимал. Для кого-то это будет поддержка в трудной ситуации. Для кого-то – некая помощь в начале болезни. Если бы я в начале своей болезни прочитала подобную книгу, я бы сразу по-другому на все смотрела.

И очень хочу снять документальное кино о больнице. Хочу показать нашу жизнь там. Подчеркиваю – жизнь, а не что-то иное.

Грустно, что очень много людей знакомы с темой на уровне пещерного человека. Одна мама у нас в больнице говорила: «А можно я не буду со своей дочкой ложиться вместе? Я просто боюсь заразиться от других детей».

Или скажешь: «Я болела раком», – и сразу отношение как к душевнобольной.

Самое ужасное, когда говорят: «Ну ты держись!» Прямо хочется крикнуть в ответ: «Да я не держусь, я живу! И живу, возможно, видя ту красоту, которую вы не замечаете».